Depois de nove meses, com mobilização em Nova Trento, em outros municípios de Santa Catarina e até em outros Estados, foi encerrada hoje, 10, a campanha Salve a Laurinha, em prol da menina Anna Laura Orsi, atualmente com 1 anos e 5 meses de idade, que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade de caminhar, comer e, em última instância, respirar. Atinge aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
Os pais da menina, Evandro e Ana Orsi, anunciaram em entrevista coletiva na noite de hoje, na Câmara de Vereadores, que as negociações com o laboratório norte-americano que produz o medicamento Zongelsma, conduzidas pelo médico de Laurinha, do Hospital Samaritano, de São Paulo, chegaram a um bom termo. Porém, um contrato de confiabilidade de 15 páginas, que será assinado entre as partes – o laboratório e os pais da garota -, não permite, pelo menos por enquanto, que se fale em valores.
O Zongelsma custa, atualmente, cerca de R$ 12 milhões, e a campanha para adquiri-lo, iniciada no dia 24 de maio do ano passado, atingiu esta semana o valor de R$ 10.384.462,11. Os procedimentos para que Anna Laura receba o medicamento devem acontecer no final deste mês ou início de março. Tudo dependerá da burocracia para importação e de inúmeros cuidados especiais na operação de transporte do medicamento, o mais caro do mundo.
Apesar de encerrada, a campanha segue com alguns desdobramentos necessários. Recursos que ainda devem entrar, porque há ações em andamento, serão canalizados para cobrir custos do tratamento pós-operatório de Anna Laura e, também, se houver sobras, destinados a uma campanha parecida e para tratamento de outra criança com AME, chamada Eloá, em Ibirama, no Alto Vale do Itajaí.
É intenção dos coordenadores da campanha fazer uma ampla divulgação das contas, mesmo que isso não seja necessário, conforme parecer do Ministério Público da Comarca de São João Batista, a quem recorreram. Emocionados ao dar a boa notícia, os pais de Anna Laura fizeram vários agradecimentos. Informaram que a menina, depois de um procedimento cirúrgico recente, melhorou sensivelmente sua qualidade de vida e normalmente está alegre e brincalhona.
