O deputado estadual Fabiano da Luz (PT) reuniu-se ontem, 24, com seu colega federal catarinense Pedro Uczai e os técnicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) João Batista Jr., Jackson Douglas Fontinele, Osvaldo Miguel Jr. e Renata Miranda Parca para tratarem da legalização, no Brasil, da terapia genética zolgensma, substância utilizada no tratamento das crianças que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é o caso, entre outros três em Santa Catarina e cerca de 100 em todo mundo, da neotrentina Anna Laura Orsi, a Laurinha, de nove meses de idade, que está mobilizando uma campanha para compra do medicamento que pode salvá-la.
A boa notícia é que o tratamento está em análise e deve ter o seu registro aprovado no próximo mês de agosto. Além de Laurinha, os outras duas pacientes são de Saudades (Sofia) e de Xanxerê (Amanda), que também são alvo de campanha de arrecadação de recursos para que se possa bancar o tratamento, que custa em torno de R$ 12 milhões. Outra notícia dada pela Anvisa: se tudo der certo com o registro, o zolgensma estará no quadro do SUS no próximo ano.
Segundo Fabiano, o remédio vem nominal dos EUA para o hospital em que a criança está sendo tratada. A empresa fabricante terá que monitorar o paciente por 15 anos. Antes de ser utilizado, deverá realizar uma severa bateria de exames para saber se o corpo aceitará receber a medicação.
Conforme pesquisa que o próprio parlamentar fez, todas as crianças que utilizaram a terapia sobreviveram. A grande maioria não usa mais respiradores e uma boa parte consegue sentar e andar, uma vez que depende de como o corpo absorve a substância. O próximo passo, salientou o parlamentar, é uma reunião com o SUS e o Ministério da Saúde para viabilizar a possibilidade de estar no quadro dos medicamentos utilizados pelo SUS em todo o Brasil. É um alento, pois as crianças não precisarão mais ir aos Estados Unidos para serem submetidas à aplicação.
